Systemisk lupus erythematosus: fysioterapeutisk behandling

Sammendrag

Fysioterapi ved systemisk lupus erythematosus (SLE) skal være individuelt tilpasset og utgjøre et supplement til farmakologisk behandling. Hovedmålene er å øke fysisk aktivitet og kondisjon, bedre muskelstyrke og funksjon, redusere fatigue og forebygge konsekvenser av inaktivitet, glukokortikoidbehandling og varig organskade. EULAR anbefaler at personer med SLE tilbys undervisning og støtte til fysisk aktivitet ut fra symptomer, komorbiditet, sykdomsaktivitet og egne mål [1].

Trening ved stabil SLE med lav eller moderat sykdomsaktivitet er som regel trygg og ser ikke ut til å øke sykdomsaktiviteten. Kondisjonstrening kan bedre aerob kapasitet og redusere fatigue, mens styrketrening er indisert ved muskelsvakhet, sarkopeni, redusert belastningstoleranse og funksjonsvansker. Dokumentasjonen er imidlertid heterogen. Cochrane vurderte tilliten til resultatene som lav eller svært lav på grunn av små studier, risiko for bias og mangelfull rapportering av skader [2]. Andre systematiske oversikter og metaanalyser viser små til moderate forbedringer av fatigue, fysisk funksjon, kondisjon og depressive symptomer uten forverret sykdomsaktivitet [3,4].

Før treningsstart skal fysioterapeuten kartlegge aktuell sykdomsaktivitet, nyoppståtte organsymptomer, infeksjon, uttalt anemi, tromboserisiko, hjerte- eller lungeaffeksjon, nyresykdom, nevrologisk affeksjon, osteoporose, osteonekrose og leddskade. Nyoppståtte brystsmerter, synkope, hviledyspné, fokalnevrologi, feber, raskt økende ødem eller tydelig forverret allmenntilstand krever medisinsk vurdering før videre trening. Ved oppbluss tilpasses treningen, men fullstendig hvile bør unngås når lett bevegelse kan gjennomføres trygt.

Bakgrunn og fysioterapeutisk avgrensning

SLE er en kronisk autoimmun sykdom med vekslende sykdomsaktivitet og mulig affeksjon av blant annet ledd, muskler, hud, nyrer, nervesystem, blodbilde, lunger og hjerte. Fysioterapeutens oppgave er ikke å behandle den immunologiske sykdomsaktiviteten, men å begrense konsekvensene av den for fysisk kapasitet, aktivitet, deltakelse og helse.

Vanlige fysioterapeutisk relevante problemer er:

• fatigue og anstrengelsesintoleranse
• lavt fysisk aktivitetsnivå og langvarig stillesitting
• redusert aerob kapasitet
• generell eller proksimal muskelsvakhet
• artritt, artralgi, myalgi og stivhet
• redusert håndfunksjon eller deformitet
• balanseproblemer og fall
• bevegelsesfrykt og usikkerhet omkring fysisk belastning
• smerter som vedvarer til tross for lav inflammatorisk aktivitet
• osteoporose, frakturrisiko eller osteonekrose
• redusert funksjon etter nevrologisk, kardiopulmonal eller annen organskade.

I EULARs systematiske litteraturoversikt var fysisk aktivitet og trening det mest studerte ikke-farmakologiske tiltaket ved SLE. Av 118 inkluderte SLE-publikasjoner handlet 34 om fysisk aktivitet eller trening. Fysisk aktivitet bedret framfor alt aerob kapasitet, fatigue, depressive symptomer og fysisk funksjon, mens det ikke ble sett noen tydelig effekt på sykdomsaktiviteten [5]. Dette er klinisk relevant: trening skal brukes for å bedre helse og funksjon, ikke framstilles som en erstatning for immunmodulerende behandling.

Fatigue, smerter og funksjonsnedsettelse svarer ikke alltid til graden av inflammatorisk aktivitet. Fatigue kan påvirkes av søvnforstyrrelse, depresjon, smerter, anemi, legemidler, lav kondisjon, autonom dysfunksjon, komorbiditet og langvarig inaktivitet. På tilsvarende måte kan uttalte smerter forekomme ved lav sykdomsaktivitet på grunn av leddskade, osteonekrose, fibromyalgi eller nociplastiske smerter [6]. Den fysioterapeutiske vurderingen må derfor skille mellom behandlingsbar fysisk dekondisjonering og symptomer som krever ny medisinsk utredning.

Indikasjoner og henvisningsprioritering

Fysioterapeutisk vurdering er særlig påkrevd ved:

• nyoppstått eller økende aktivitetsbegrensning
• uttalt fatigue som fører til unngåelse av aktivitet
• muskelsvakhet eller redusert evne til å gå og reise seg
• gjentatte fall eller frykt for å falle
• vedvarende ledd- eller muskelsmerter
• lav fysisk aktivitet etter et oppbluss eller et sykehusopphold
• glukokortikoidbehandling med risiko for myopati eller osteoporose
• påvist osteoporose, tidligere lavenergibrudd eller osteonekrose
• deformitet, instabilitet eller redusert håndfunksjon
• hjerte-, lunge- eller nevrologisk affeksjon som begrenser aktivitet
• behov for tilrettelegging på arbeidsplassen, ganghjelpemiddel eller ortose
• usikkerhet om hvordan trening kan gjennomføres uten å forverre symptomene.

Fysioterapeuten bør ha tilgang til oppdatert medisinsk informasjon om sykdomsaktivitet, organskade, blodstatus, nyrefunksjon, hjerte- og lungediagnoser samt legemidler som kan påvirke fysisk prestasjon. Eksempler er glukokortikoider, antihypertensive legemidler, antikoagulantia og legemidler som påvirker hjertefrekvensen.

Vurdering før behandling

Anamnese

Vurderingen skal ta utgangspunkt i pasientens viktigste aktivitetsproblem og mål. Spør særlig om:

• symptomenes debut, variasjon og relasjon til oppbluss
• fatigue gjennom dagen og restitusjon etter aktivitet
• søvn, psykisk helse og kognitive symptomer
• smertelokalisasjon, hevelse, morgenstivhet og nattlige smerter
• tungpust, brystsmerter, hjertebank, presynkope eller synkope
• hodepine, fokalnevrologi, sensibilitetsforstyrrelse og kramper
• feber, infeksjonstegn og nylig antibiotikabehandling
• fysisk aktivitet, stillesitting og tidligere treningsvaner
• fall, brudd, osteoporose og osteonekrose
• fotosensitivitet og praktiske hindre for utendørsaktivitet
• arbeid, husholdsaktiviteter, foreldrerolle og fritidsinteresser
• pasientens bekymringer og tidligere erfaringer med trening.

Belastningsrelaterte smerter skal analyseres ut fra vev, mekanikk, tidsforløp og inflammatoriske tegn. Leddaffeksjon er vanlig ved SLE og kan omfatte alt fra forbigående artralgi til synovitt, erosiv artritt og Jaccoud-artropati. Klinisk undersøkelse kan måtte suppleres med ultralyd eller MR når smerter og fatigue gjør det vanskelig å avgjøre om det foreligger aktiv synovitt [7].

Klinisk undersøkelse

Undersøkelsen tilpasses organsystem og aktivitetsmål, men bør vanligvis omfatte:

• hvilepuls, blodtrykk og ved indikasjon oksygenmetning
• gange, trappegang, å reise seg og forflytninger
• aktivt og passivt bevegelsesutslag
• leddhevelse, ømhet, stabilitet og feilstilling
• generell og lokal muskelstyrke
• gripestyrke
• balanse og fallrisiko
• aerob eller submaksimal fysisk kapasitet
• smerteatferd og restitusjon etter belastning
• hjelpemiddelbehov.

Personer med SLE har i metaanalyse hatt lavere gripestyrke enn friske kontrollpersoner, i snitt 21,7 kg sammenlignet med 29,3 kg. Deformerende artropati var forbundet med ytterligere redusert styrke [8]. I en mindre multidomenestudie var særlig styrken i nedre ekstremiteter redusert. Nesten halvparten rapporterte minst ett fall i løpet av det foregående året, selv om flertallet av deltakerne ikke var eldre [9]. Fallanamnese og funksjonelle beinstyrketester bør derfor ikke begrenses til eldre pasienter.

Utfallsmål

Samme målemetode bør brukes ved start og oppfølging. Velg et begrenset antall mål knyttet til pasientens mål.

Fatigue Severity Scale, visuell analog skala og FACIT-Fatigue er de mest brukte instrumentene i SLE-studier. FACIT-Fatigue har vist god reliabilitet og sensitivitet for endring [10,11]. Fatigue skal samtidig vurderes i sin kliniske sammenheng, ettersom korrelasjonen med legevurdert sykdomsaktivitet ofte er svak.

Ved gangtest bør resultatet ikke automatisk tolkes som fysisk dekondisjonering. Personer med SLE har i studier gått kortere distanse enn friske kontrollpersoner, men redusert gangkapasitet kan også være assosiert med organskade og venstre ventrikkels diastoliske funksjon [12,13]. Uventet lav kapasitet, uttalt dyspné eller avvikende sirkulatorisk respons skal derfor føre til medisinsk vurdering.

Sikkerhet og behov for medisinsk vurdering

Varselsymptomer før eller under trening

Avbryt treningen og sørg for rask medisinsk vurdering ved:

• brystsmerter eller trykk over brystet
• nyoppstått hviledyspné eller uforholdsmessig tungpust
• synkope, presynkope eller nyoppstått uttalt hjertebank
• nyoppstått fokalnevrologisk utfall
• akutt ensidig hevelse i beinet eller mistenkt trombose
• feber eller tydelige tegn på infeksjon
• nyoppstått hemoptyse
• raskt økende perifere ødemer eller vektøkning
• akutt kraftig hodepine med nevrologiske symptomer
• plutselige intense smerter i ledd, hofte eller skulder
• tydelig forverring av allmenntilstanden.

Kontakt behandlende lege før progresjon av treningen ved nyoppstått inflammatorisk leddhevelse, tydelig økende morgenstivhet, uforklart prestasjonsfall, uttalt muskelsvakhet, mistenkt myositt eller tegn på pågående oppbluss.

Relative kontraindikasjoner og særlig forsiktighet

Trening kan måtte utsettes eller gjennomføres med lavere intensitet ved:

• aktiv myokarditt, perikarditt eller pleuritt
• ustabil angina eller ukontrollert arytmi
• ubehandlet eller ustabil pulmonal hypertensjon
• akutt tromboembolisk sykdom
• alvorlig ukontrollert hypertensjon
• uttalt anemi
• trombocytopeni med blødningsrisiko
• aktiv infeksjon
• akutt artritt med kraftig hevelse og belastningssmerter
• fersk fraktur eller ustabil osteonekrose
• aktiv myositt eller raskt progredierende muskelsvakhet
• alvorlig nyreaffeksjon med ustabil væske- eller elektrolyttbalanse.

Fraværet av absolutte laboratoriegrenser for fysioterapeutisk trening ved SLE innebærer at beslutningen må tas sammen med ansvarlig lege, særlig ved hematologisk, renal eller kardiopulmonal affeksjon.

flowchart TD
A["Fysioterapeutisk vurdering<br>av symptomer og funksjon"] --> B["Varselsymptomer eller<br>mistenkt akutt organskade"]
B -->|"Ja"| C["Avbryt eller avvent trening<br>og sørg for medisinsk vurdering"]
B -->|"Nei"| D["Vurder sykdomsaktivitet,<br>komorbiditet og belastningsrisiko"]
D --> E["Stabil sykdom og<br>akseptabel belastningsrisiko"]
E -->|"Ja"| F["Individuell kombinasjon av<br>kondisjon, styrke og hverdagsaktivitet"]
E -->|"Nei"| G["Lavintensiv bevegelse og<br>symptomtilpasset funksjonstrening"]
F --> H["Evaluer symptomer,<br>funksjon og restitusjon"]
G --> H
H --> I["Progresjon, uendret dose<br>eller ny medisinsk kontakt"]

Fysioterapeutisk behandling

Personsentrert informasjon og målsetting

Behandlingen skal innledes med en felles forklaring av sammenhengen mellom SLE, fysisk kapasitet, fatigue og inaktivitet. Pasienten må forstå at:

• fysisk aktivitet ved stabil SLE som regel er trygg
• trening ikke er vist å øke sykdomsaktiviteten i kontrollerte studier
• forbigående tretthet etter aktivitet ikke automatisk betyr oppbluss
• trening skal tilpasses ved økte symptomer, ikke avbrytes rutinemessig
• regelmessighet er viktigere enn enkelte harde treningsøkter
• fysioterapi supplerer, men erstatter ikke, medisinsk behandling.

Mål formuleres som aktiviteter, for eksempel å kunne gå til arbeidet, reise seg fra gulvet, gå tur med familien eller gjennomføre en arbeidsøkt med håndterbar tretthet. Målene bør være målbare og revurderes ut fra sykdommens variasjon.

Fysisk aktivitet og mindre stillesitting

Personer med stabil SLE bør oppmuntres til regelmessig fysisk aktivitet etter de samme overordnede helseprinsippene som befolkningen for øvrig, men med individuell tilpasning. EULARs anbefalinger for inflammatoriske leddsykdommer angir at fysisk aktivitet bør være en integrert del av standardbehandlingen og vurderes som gjennomførbar og trygg [14]. Disse anbefalingene er ikke utarbeidet spesifikt for SLE, men kan brukes som ramme når det tas hensyn til SLE-relatert organskade og sykdomsaktivitet.

For en tidligere inaktiv person kan startmålet være 5 til 10 minutters gange eller sykling én til to ganger daglig. Den samlede aktivitetstiden økes trinnvis. Lange perioder med sitting brytes med korte perioder med stående eller gående aktivitet. Skritteller, aktivitetsmåler eller dagbok kan brukes til tilbakemelding, men målet skal baseres på personens utgangsnivå og ikke på et generelt antall skritt.

Pasienten bør planlegge utendørsaktivitet med hensyn til fotosensitivitet. Tidspunkt, skygge, beskyttende klær og ordinert solbeskyttelse kan gjøre fysisk aktivitet mulig uten unødig ultraviolett eksponering. Fotobeskyttelse anbefales generelt ved SLE [15].

Kondisjonstrening

Kondisjonstrening er særlig relevant ved lav aerob kapasitet, fatigue, kardiovaskulær risiko eller vansker med å gjennomføre lengre hverdagsaktiviteter. Egnede former er gange, stavgang, sykling, ellipsemaskin, svømming eller annen rytmisk aktivitet med store muskelgrupper.

SLE-studier har ofte brukt moderat aerob trening to til tre ganger per uke i 8 til 12 uker. En systematisk oversikt fant at 12 ukers veiledet trening, minst 20 minutter tre ganger per uke, reduserte fatigue og økte vitaliteten hos personer med mild sykdom [16]. I en senere studie gjennomførte kvinner med mild SLE aerob trening to ganger per uke i 12 uker, med progresjon fra 40 til 75 prosent av hjertefrekvensreserven. Generell og fysisk fatigue ble bedre, mens effektene på søvn, depresjon og generell livskvalitet ikke var statistisk signifikante [17].

En praktisk startdose er:

• 2 til 3 økter per uke
• innledningsvis 10 til 20 minutter per økt
• lav til moderat intensitet
• gradvis økning mot 20 til 40 minutter
• intervaller dersom kontinuerlig aktivitet gir uforholdsmessig fatigue.

Intensiteten kan styres med samtaletest, opplevd anstrengelse eller hjertefrekvens. Samtale skal være mulig ved moderat intensitet. Hjertefrekvensbasert dosering er mindre pålitelig ved betablokade, autonom affeksjon, anemi, feber eller uttalt dekondisjonering. I disse situasjonene er opplevd anstrengelse og symptomrespons viktigere.

Progresjon skjer i første rekke gjennom lengre samlet tid, deretter gjennom flere økter og til sist gjennom høyere intensitet. Øk ikke flere komponenter samtidig hos en person med ustabil fatigue eller gjentatte oppbluss.

Styrketrening

Styrketrening bør inngå ved påvist muskelsvakhet, vansker med å reise seg, gå i trapper, bære gjenstander eller stabilisere ledd. Den er særlig påkrevd ved glukokortikoideksponering, lav muskelstyrke, osteoporoserisiko og langvarig inaktivitet.

Et grunnprogram kan omfatte:

• knebøy til stol eller beinpress
• tåhev
• hofteabduksjon og hofteekstensjon
• roing eller annen trekkøvelse
• pressøvelse tilpasset skulder- og håndleddsfunksjon
• grep- og håndtrening ved redusert håndfunksjon
• stabiliserende øvelser for kjernemuskulaturen.

Start vanligvis med 1 sett med 8 til 12 repetisjoner for 6 til 8 større muskelgrupper, to ganger per uke. Belastningen skal tillate god bevegelseskontroll og gi moderat anstrengelse mot slutten av settet. Øk gradvis til 2 eller 3 sett. Ved uttalt dekondisjonering kan 10 til 15 repetisjoner med lav belastning være mer egnet innledningsvis.

En liten studie av personer med blandede inflammatoriske revmatiske sykdommer, der SLE inngikk, brukte beinpress med fire sett med fire repetisjoner ved omkring 90 prosent av et repetisjonsmaksimum to ganger per uke. Styrken økte med 29 prosent etter 10 uker, og treningen ble godt tolerert [18]. Resultatet viser at høy belastning kan være gjennomførbar for selekterte pasienter, men kunnskapsgrunnlaget er ikke tilstrekkelig for å anbefale maksimal styrketrening rutinemessig ved SLE. Tung trening krever stabil sykdom, lav frakturrisiko, god teknikk og profesjonell veiledning.

Ved aktiv artritt bør det betente leddet avlastes for tung dynamisk belastning. Tren i smertefritt eller tolerabelt bevegelsesutslag, og bruk ved behov isometriske øvelser. Øvrige kroppsdeler kan ofte trenes som vanlig. Ved Jaccoud-artropati eller annen deformitet er det behov for særlig oppmerksomhet på leddstilling, grep, instabilitet og eventuell ortose.

Bevegelsestrening og leddbeskyttelse

Bevegelsestrening er indisert ved stivhet, smerterelatert bevegelsesunngåelse, immobilisering eller kontrakturrisiko. Utfør rolige aktive eller aktivt assisterte bevegelser gjennom tilgjengelig bevegelsesutslag. Ved akutt artritt unngås forsert tøying og gjentatte bevegelser som tydelig øker hevelse eller vedvarende smerter.

Leddbeskyttelse omfatter:

• fordeling av belastning over flere ledd
• bruk av større og sterkere ledd ved løft
• unngåelse av langvarige ytterstillinger
• tilpasning av grepstørrelse
• planlagte pauser ved repetitivt arbeid
• hjelpemidler eller ortose ved instabilitet og deformitet.

Ergoterapeut bør kobles inn ved håndproblemer, vansker med personlig stell, husholdsaktiviteter eller behov for tilrettelegging på arbeidsplassen.

Balanse- og gangtrening

Balansevurdering skal gjennomføres ved fall, nevrologisk affeksjon, muskelsvakhet, svimmelhet, redusert syn eller frykt for å falle. Treningen kan bestå av:

• å reise seg og kontrollert nedsetting
• vektoverføring
• tandemstående og ettbeinsstående
• retningsendringer
• gange med varierende hastighet
• trappetrening
• dobbeltoppgaver når kognisjon og balanse tillater det
• utprøving av ganghjelpemidler.

Fallrisiko krever også gjennomgang av syn, ortostatisme, legemidler, sko, hjemmemiljø, sensibilitet og eventuell perifer nevropati. Uttalt eller nyoppstått balanseforstyrrelse skal ikke bare tilskrives dekondisjonering, ettersom nevropsykiatrisk SLE, hjerneslag og legemiddelbivirkninger kan forekomme.

Behandling av fatigue

Fatigue behandles best med en kombinasjon av fysisk trening, aktivitetsplanlegging, søvntiltak og medisinsk vurdering av mulige bidragende faktorer. I en metaanalyse av inflammatoriske revmatiske sykdommer reduserte fysisk aktivitet eller trening fatigue ved SLE med en standardisert gjennomsnittsforskjell på 0,54 sammenlignet med kontroll, men konfidensintervallet var bredt [19].

Praktiske tiltak er:

1. Kartlegg aktivitet og fatigue gjennom minst én typisk uke.
2. Identifiser et vekslende mønster med overaktivitet fulgt av flere dager med inaktivitet.
3. Fastsett et aktivitetsnivå som kan gjennomføres også på en litt dårligere dag.
4. Del opp lengre aktiviteter i kortere blokker.
5. Planlegg restitusjon før uttalt utmattelse.
6. Øk den samlede aktiviteten trinnvis.
7. Evaluer både umiddelbar symptomrespons og restitusjon det påfølgende døgnet.

Aktivitetsbalanse innebærer ikke at pasienten skal unngå anstrengelse. For lav belastning kan opprettholde svakhet og fatigue. Samtidig bør strengt skjemalagt progresjon uten hensyn til inflammatorisk aktivitet unngås. Dersom fatigue plutselig forverres, skal infeksjon, anemi, oppbluss, nyreaffeksjon, depresjon, søvnforstyrrelse og legemiddelbivirkning vurderes.

Smerter

Behandlingen styres av smertemekanisme og underliggende tilstand.

Ved aktiv artritt prioriteres medisinsk inflammasjonskontroll, midlertidig belastningstilpasning, bevegelsestrening og opprettholdt funksjon. Ved mekaniske smerter etter leddskade brukes styrketrening, bevegelseskontroll, hjelpemidler og gradvis belastning. Ved utbredte smerter med lav inflammatorisk aktivitet er det ofte behov for undervisning om smertemekanismer, generell trening, søvntiltak og gradvis tilbakeføring til aktivitet.

Varme kan redusere stivhet og muskelspenning hos noen pasienter. Kulde kan gi kortvarig lindring ved lokal leddhevelse. Modalitetene skal ses som symptomlindring og ikke erstatte aktiv behandling. Dokumentasjonen for elektroterapi, terapeutisk ultralyd, teiping og passive manuelle behandlinger spesifikt ved SLE er utilstrekkelig. Dersom slike tiltak brukes, bør de ha et tydelig mål, evalueres innen kort tid og kombineres med aktiv rehabilitering.

Osteoporose, frakturrisiko og osteonekrose

Glukokortikoideksponering, lav fysisk aktivitet, menopause, lav kroppsvekt og nyresykdom kan øke risikoen for osteoporose. Vektbærende aktivitet og styrketrening bør inngå når det er medisinsk og ortopedisk trygt. Ved høy frakturrisiko unngås ukontrollerte støt, fallrisiko og sterkt belastet spinal fleksjon eller rotasjon.

Osteonekrose skal mistenkes ved nyoppståtte dype smerter i hofte, lyske, kne eller skulder, særlig etter høy kumulativ glukokortikoideksponering. Treningen skal da modifiseres og medisinsk vurdering innhentes. Ved påvist osteonekrose bestemmes belastningsgraden sammen med ortoped eller revmatolog. Sykling eller bassengtrening kan iblant opprettholde kondisjon med lavere lokal leddbelastning.

Kardiopulmonal affeksjon

Pasienter med stabil hjerte- eller lungesykdom kan ofte trene, men programmet skal utformes ut fra den spesifikke diagnosen. Ved pulmonal hypertensjon, interstitiell lungesykdom, hjertesvikt, iskemisk hjertesykdom eller tidligere myokarditt kan overvåket rehabilitering være nødvendig.

Vurder registrering av:

• puls og blodtrykk
• oksygenmetning
• dyspné og anstrengelse
• brystsmerter eller svimmelhet
• restitusjonstid.

Intervalltrening med korte arbeidsperioder kan være lettere å tolerere enn kontinuerlig trening. Nyoppstått desaturasjon, synkope, brystsmerter eller uforholdsmessig dyspné krever at treningen avbrytes og at det gjøres en medisinsk vurdering.

Nyresykdom og dialyse

Ved lupusnefritt tilpasses treningen til blodtrykk, anemi, ødem, elektrolyttstatus og aktuell immunsuppresjon. Stabil nyresykdom er ikke i seg selv en grunn til å avstå fra fysisk aktivitet. Ved aktiv nefritt, raskt endret nyrefunksjon eller uttalt ødem kreves samråd med behandlende lege før progresjon.

Personer i dialyse kan ha behov for å planlegge treningen i forhold til dialysedager, blodtrykksvariasjon og vaskulær tilgang. Unngå kompresjon eller tung belastning over en arteriovenøs fistel i henhold til nyremedisinske instrukser.

Trening ved oppbluss

Ved milde oppbluss kan aktiviteten vanligvis fortsette med lavere intensitet, kortere økter og redusert lokal leddbelastning. Prioriter:

• opprettholdt bevegelsesutslag
• korte turer eller annen lett aktivitet
• pusteøvelser ved immobilisering
• lett isometrisk muskelaktivering
• trygge forflytninger i hverdagen.

Ved moderate eller alvorlige oppbluss, særlig med organaffeksjon, bestemmes treningen sammen med ansvarlig lege. Målet kan midlertidig skifte fra kapasitetsøkning til å forebygge immobiliseringskomplikasjoner. Etter et oppbluss gjenopptas treningen fra et lavere nivå enn før forverringen, fulgt av gradvis progresjon.

Barn og ungdom

Barn og ungdom med juvenil SLE trenger støtte til å delta i kroppsøving, fritidsaktivitet og sosiale aktiviteter så langt sykdomsaktiviteten tillater det. Det tas hensyn til vekst, skjelettutvikling, glukokortikoidbehandling, skolefravær og familiens forutsetninger.

Et 12 uker langt hjemmetreningsprogram for ungdom med juvenil SLE eller juvenil idiopatisk artritt ble vurdert som gjennomførbart og akseptert. Kvantitative mål viste ikke tydelige forbedringer, og etterlevelsen var begrenset, noe som understreker behovet for tilbakemelding, veiledning og program som passer ungdommens hverdag [20].

Praktisk treningsordinasjon

Tabellen nedenfor er et klinisk utgangspunkt for voksne med stabil SLE. Den skal modifiseres ved organskade, aktiv artritt, høy frakturrisiko eller svært lav utgangskapasitet.

En akseptabel treningsreaksjon innebærer forbigående tretthet eller lett muskelømhet som går tilbake mot utgangsnivået innen omtrent ett døgn og ikke ledsages av økende leddhevelse, feber eller nyoppståtte organsymptomer. Vedvarende tydelig forverring taler for at dosen har vært for høy, eller at medisinsk revurdering er nødvendig.

Oppfølging

Tidlige oppfølginger kan gjøres etter 2 til 4 uker for å vurdere toleranse, teknikk og etterlevelse. En strukturert effektevaluering gjøres helst etter 8 til 12 uker, ettersom dette tilsvarer varigheten i mange treningsstudier.

Oppfølgingen bør omfatte:

• pasientens prioriterte aktivitet
• fatigue med samme instrument som ved start
• styrke eller funksjonell styrketest
• gang- eller kondisjonstest
• smerter og leddhevelse
• fysisk aktivitetsnivå
• treningsetterlevelse og barrierer
• sykdomsaktivitet og nyoppståtte medisinske hendelser.

Dersom målene ikke nås, skal fysioterapeuten vurdere om årsaken er utilstrekkelig treningsdose, lav etterlevelse, uegnet treningsform, aktiv inflammasjon, smerter, depresjon, søvnforstyrrelse, anemi eller annen organkomplikasjon. Fravær av bedring skal ikke automatisk føre til høyere treningsintensitet.

På lengre sikt bør pasienten ha et selvstendig program og en plan for hvordan treningen tilpasses i bedre henholdsvis dårligere perioder. Digital oppfølging og hjemmetrening kan øke tilgjengeligheten, men noen pasienter trenger gjentatt veiledning for progresjon, sikkerhet og motivasjon.

Prognose

Regelmessig fysisk aktivitet kan bedre kondisjon, styrke, fatigue og fysisk funksjon, men behandlingsresponsen varierer. I randomiserte og kvasirandomiserte studier har trening ikke forverret sykdomsaktiviteten [3]. I en studie der kondisjons- og styrketrening ble sammenlignet med kontroll, ble livskvaliteten bedre i begge treningsgruppene uten endring av SLEDAI [21].

Den langsiktige prognosen påvirkes av inflammatorisk sykdomsaktivitet, akkumulert organskade, kardiovaskulær sykdom, legemiddeleksponering, psykisk helse og muligheten til å opprettholde fysisk aktivitet. Treningens effekt på kardiovaskulære hendelser og subklinisk aterosklerose ved SLE er ennå ikke avklart. En treårig observasjonsstudie fant ingen robuste longitudinelle sammenhenger mellom målt fysisk aktivitet og markører for aterosklerose, noe som viser at fysioterapi ikke kan erstatte vanlig kardiovaskulær risikovurdering og medisinsk forebygging [22].

Det viktigste prognostiske fysioterapimålet er derfor bærekraftig fysisk aktivitet over tid, snarere enn et kortvarig treningsresultat. Et fleksibelt program, tydelige sikkerhetsgrenser og samarbeid mellom pasient, fysioterapeut, revmatolog og øvrige profesjoner øker muligheten for langvarig funksjon og deltakelse.

Kilder

1. Parodis I et al. EULAR recommendations for the non-pharmacological management of systemic lupus erythematosus and systemic sclerosis. Annals of the Rheumatic Diseases 2024. PMID: 37433575
2. Frade S et al. Exercise as adjunctive therapy for systemic lupus erythematosus. Cochrane Database of Systematic Reviews 2023. PMID: 37073886
3. O'Dwyer T et al. Exercise and physical activity in systemic lupus erythematosus: A systematic review with meta-analyses. Seminars in Arthritis and Rheumatism 2017. PMID: 28477898
4. Vandenbulcke L et al. The effect of physical exercise on fatigue in systemic lupus erythematosus: a systematic review. Acta Clinica Belgica 2023. PMID: 36633312
5. Parodis I et al. Systematic literature review informing the EULAR recommendations for the non-pharmacological management of systemic lupus erythematosus and systemic sclerosis. RMD Open 2023. PMID: 37532469
6. Nichilatti LP et al. Physiopathology of pain in systemic erythematosus lupus. Lupus 2020. PMID: 32323601
7. Santacruz JC et al. A Practical Overview of the Articular Manifestations of Systemic Lupus Erythematosus. Cureus 2023. PMID: 37822423
8. Pena É et al. Systemic lupus erythematosus: a systematic review with meta-analysis on muscle strength, muscle mass, and physical function. Clinical Rheumatology 2023. PMID: 36790643
9. Plantinga L et al. Geriatric Assessment of Physical and Cognitive Functioning in a Diverse Cohort of Systemic Lupus Erythematosus Patients: A Pilot Study. Arthritis Care & Research 2018. PMID: 29316334
10. Rendas-Baum R et al. Psychometric properties of FACIT-Fatigue in systemic lupus erythematosus: a pooled analysis of three phase 3 randomised, double-blind, parallel-group controlled studies. Journal of Patient-Reported Outcomes 2021. PMID: 33830377
11. Barbacki A et al. Fatigue Measurements in Systemic Lupus Erythematosus. Journal of Rheumatology 2019. PMID: 30709953
12. Balsamo S et al. The quality of life of patients with lupus erythematosus influences cardiovascular capacity in 6-minute walk test. Revista Brasileira de Reumatologia 2013. PMID: 23588518
13. Ciurzyński M et al. Left ventricular diastolic dysfunction and diseases severity contribute to impaired exercise capacity in systemic lupus erythematosus. Lupus 2021. PMID: 33853418
14. Rausch Osthoff AK et al. 2018 EULAR recommendations for physical activity in people with inflammatory arthritis and osteoarthritis. Annals of the Rheumatic Diseases 2018. PMID: 29997112
15. Tsoi A et al. Efficacy of lifestyle interventions in the management of systemic lupus erythematosus: a systematic review of the literature. Rheumatology International 2024. PMID: 38451302
16. Wu ML et al. The Effectiveness of Exercise in Adults With Systemic Lupus Erythematosus: A Systematic Review and Meta-Analysis to Guide Evidence-Based Practice. Worldviews on Evidence-Based Nursing 2017. PMID: 28432856
17. Gavilán-Carrera B et al. Effects of 12-week aerobic exercise on patient-reported outcomes in women with systemic lupus erythematosus. Disability and Rehabilitation 2022. PMID: 32878503
18. Haglo H et al. Maximal strength training in patients with inflammatory rheumatic disease: implications for physical function and quality of life. European Journal of Applied Physiology 2022. PMID: 35438424
19. Santos EJF et al. Efficacy of non-pharmacological interventions: a systematic review informing the 2023 EULAR recommendations for the management of fatigue in people with inflammatory rheumatic and musculoskeletal diseases. RMD Open 2023. PMID: 37604639
20. Sieczkowska SM et al. A home-based exercise program during COVID-19 pandemic: Perceptions and acceptability of juvenile systemic lupus erythematosus and juvenile idiopathic arthritis adolescents. Lupus 2022. PMID: 35264025
21. Abrahão MI et al. Cardiovascular training vs. resistance training for improving quality of life and physical function in patients with systemic lupus erythematosus: a randomized controlled trial. Scandinavian Journal of Rheumatology 2016. PMID: 26525835
22. Gavilán-Carrera B et al. Associations of physical activity, sedentary time, and fitness with cardiovascular risk and atherosclerosis over 3 years in women with systemic lupus erythematosus. Medicina Clínica 2024. PMID: 39030119