Klinisk bakgrunn
Schwab og Englands skala for aktiviteter i dagliglivet (ADL) dekker et spesifikt behov i utredning og oppfølging av Parkinsons sykdom: å raskt og reproduserbart få et samlet bilde av pasientens funksjonelle uavhengighet. I motsetning til MDS-UPDRS Part II, som krever strukturert intervju og 10 til 20 minutter, kan Schwab og Englands skala gjennomføres på omtrent 5 minutter og krever verken særskilt utstyr eller opplæring [1]. Den brukes rutinemessig sammen med Hoehn og Yahr-stadium og UPDRS for å gi et raskt helhetsbilde av sykdomsbyrden, og den inngår i flere observasjonelle kohortstudier som utfallsmål for funksjonsnivå [3].
Beslutningen skalaen støtter, er ikke først og fremst en behandlingsbeslutning i streng forstand, men et grunnlag for å vurdere sykdomsprogresjon og behov for hjemmetjeneste eller andre helse- og omsorgstiltak, og for å følge effekten av medisinjusteringer eller rehabiliterende tiltak. Styrken ligger i enkelheten: ett tall som fanger opp hastighet, vanskelighetsgrad og uavhengighet i én samlet vurdering.
Beregning av Schwab og Englands skala
Schwab og Englands skala er en skala med ett enkelt element, ikke en summert sjekkliste. Den som vurderer, vanligvis kliniker eller pårørende, velger en prosentverdi mellom 0 og 100 i trinn på 10 som best beskriver pasientens samlede funksjonelle uavhengighet:
Høyere verdier angir større uavhengighet. Ved 100 prosent er pasienten helt uavhengig og klarer alle gjøremål uten langsomhet, vanskeligheter eller nedsatt funksjon. Ved 80 prosent er pasienten uavhengig i de fleste gjøremål, men bruker dobbelt så lang tid og er bevisst på vanskeligheter og langsomhet. Ved 50 prosent trengs hjelp til halvparten av gjøremålene. Ved 0 prosent fungerer ikke vegetative funksjoner som svelging samt blære- og tarmkontroll, og pasienten er sengeliggende.
Skalaen ble utviklet av Schwab og England i 1968 spesielt for pasienter med Parkinsons sykdom som et selvvurderingsinstrument, der pasienten vurderer sin evne til å utføre ADL fra 0 til 100 prosent [1]. Siden den er en samlet vurdering og ikke en poengberegning ut fra enkeltelementer, finnes det ingen utledningskohort i tradisjonell statistisk forstand. Klinisk kontekst er Parkinsons sykdom i alle stadier.
Tolkning i praksis
Skalaen gir en rask indikasjon på funksjonsnivå og kan brukes til å følge endringer over tid. En nedgang på 10 prosentenheter er rapportert som minste klinisk betydningsfulle endring [1], noe som innebærer at mindre endringer sannsynligvis ligger innenfor målefeilen.
I en observasjonsstudie av 603 pasienter med Parkinsons sykdom i den spanske COPPADIS-kohorten (gjennomsnittsalder 62,7 år, gjennomsnittlig sykdomsvarighet 5,7 år) ble en grenseverdi på under 80 prosent brukt som definisjon på funksjonell avhengighet [3]. Dette tilsvarer nivået der pasienten ikke lenger er helt uavhengig, men har merkbare vanskeligheter og langsomhet som påvirker daglige gjøremål. I den kohorten korrelerte lavere Schwab og England-skår både med høyere Hoehn og Yahr-stadium og med større belastning av ikke-motoriske symptomer, noe som bekrefter at skalaen fanger opp reelt funksjonsnivå.
Konkrete tiltak ut fra skår:
| Schwab og England-skår | Klinisk betydning | Konkret tiltak |
|---|---|---|
| 80 til 100 | Uavhengig eller nesten uavhengig. Vanskeligheter merkes, men pasienten klarer seg uten hjelp. | Oppfølging etter rutine. Fortsatt oppmerksomhet på progresjon. |
| 50 til 70 | Avhengig i varierende grad. Trenger hjelp til noen av eller halvparten av gjøremålene. | Vurder behov for hjemmetjeneste, støtte til pårørende og eventuelt ergoterapeut. |
| 0 til 40 | Sterkt avhengig. Utfører få eller ingen gjøremål selv. | Utred og sett inn helse- og omsorgstiltak. Vurder omsorgsnivå, støtte til pårørende og koordinert oppfølging. |
Validering og ytelse
Movement Disorder Society Task Force gjennomgikk 29 instrumenter for vurdering av funksjon ved Parkinsons sykdom og klassifiserte ni av dem som anbefalt, blant dem Schwab og Englands skala [4]. I en systematisk oversikt over 129 studier var Schwab og Englands skala det nest hyppigst brukte instrumentet etter UPDRS Part II, og den ble sammen med MDS-UPDRS klassifisert som eneste instrument som kunne anbefales for ADL-vurdering ved Parkinsons sykdom [1].
Test-retest-reliabilitet er rapportert med ICC på 0,70 i en studie av 24 pasienter med Parkinsons sykdom [2], og interbedømmerreliabilitet med ICC på 0,60 [1]. Verdiene er adekvate, men ikke høye, noe som gjenspeiler skalaens subjektive karakter: den bygger på et helhetsinntrykk og ikke på strukturerte enkeltelementer.
Konvergent validitet er vist ved at Schwab og England-skår korrelerer med Hoehn og Yahr-stadium, UPDRS og byrden av ikke-motoriske symptomer [1, 3]. I COPPADIS-kohorten sank skåren gradvis med stigende sykdomsstadium og økende ikke-motorisk byrde, fra et gjennomsnitt på omtrent 95 i Hoehn og Yahr-stadium I med lav symptombyrde til betydelig lavere verdier i stadium III til V med høy symptombyrde [3].
Begrensninger
Siden skalaen er en samlet vurdering med ett enkelt element, kan den ikke skille ut hvilke aktiviteter som er vanskeligst eller hvilke begrensninger som lettest lar seg behandle. En lav verdi kan ikke brytes ned i underliggende årsaker, og skalaen er derfor et supplement til, ikke en erstatning for, mer strukturert vurdering som MDS-UPDRS Part II [1].
Den subjektive karakteren innebærer også at interbedømmerreliabiliteten er begrenset (ICC 0,60), og at vurderingen påvirkes av hvem som foretar den. Pasientens selvvurdering, klinikerens vurdering og de pårørendes vurdering kan gi ulike verdier for samme pasient [1]. Valideringsstudiene er små, med den største studien på 24 pasienter [2], og skalaen har ikke gjennomgått moderne validering med Rasch-analyse i samme grad som MDS-UPDRS.
Skalaen er ikke følsom for subtile endringer. En nedgang på 10 prosentenheter kreves for at en endring skal regnes som klinisk betydningsfull [1], noe som gjør den mindre egnet til å følge små endringer hos pasienter med mild sykdom. Tidsmålte funksjonstester som TUG kan være mer følsomme i tidlige stadier.
Kilder
- Bouça-Machado R, Fernandes A, Ranzato C m.fl. Measurement tools to assess activities of daily living in patients with Parkinson's disease: A systematic review. Frontiers in Neuroscience 2022. PMID: 35992900
- Dal Bello-Haas V, Klassen L, Sheppard MS, Metcalfe A. Psychometric Properties of Activity, Self-Efficacy, and Quality-of-Life Measures in Individuals with Parkinson Disease. Physiotherapy Canada 2011. PMID: 22210979
- Santos García D, De Deus Fonticoba T, Paz González JM m.fl. Staging Parkinson's Disease Combining Motor and Nonmotor Symptoms Correlates with Disability and Quality of Life. Parkinson's Disease 2021. PMID: 34094501
- Shulman LM, Armstrong M, Ellis T m.fl. Disability Rating Scales in Parkinson's Disease: Critique and Recommendations. Movement Disorders 2016. PMID: 27193358